A Redação
Alívio: Depois de meses de disputas judiciais, o pequeno brasiliense Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano e 10 meses, tomou nesta quarta-feira (7/7) o remédio Zolgensma, conhecido por ser o mais caro do mundo utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A aplicação ocorreu em Curitiba (PR) e o menino passa bem.
Em conversa com o Metrópoles, a mãe de Biel, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues, relatou a alegria de finalmente ver o filho recebendo o tratamento. “Estou só na alegria. Já chorei, já sorri. Agora posso deitar a cabeça no travesseiro e descansar em paz”, comemora.
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A expectativa é que Biel fique pelo menos mais duas semanas em observação em Curitiba antes de voltar para Brasília. “Depois disso é dar continuidade ao tratamento, principalmente com a fisioterapia e terapia ocupacional. Não podemos deixar de descuidar, mas a chance do meu filho ter uma boa qualidade de vida é grande agora”, explica,
O mês que precedeu a aplicação, no entanto, não foi tranquilo. Biel precisou ser intubado com insuficiência respiratória. “É pesado dizer isso, mas quase perdemos ele. Acho que isso até ajudou às pessoas verem a necessidade do tratamento”, comenta.
Longe do alívio
Há pouco mais de seis meses, em 25 de janeiro de 2021, a juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma.
Havia sido a segunda vez que a magistrada negava a solicitação da família do menino, diagnosticado com o Tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), condição mais severa da doença degenerativa e que mata a maior parte dos pacientes até os 2 anos.
Na decisão de janeiro, a juíza questionou a eficácia do tratamento, indicou o cenário instável vivido na saúde pública em período pandêmico e manifestou preocupação com a interferência do Judiciário em decisões de acesso a medicamentos não disponíveis pela rede, afastando o alívio da família.
Fonte: Matheus Garzon, Metrópoles.
